«Я решила: что будет, то будет, мы не Боги и врачи не Боги»
Дина Романовна родом из Рогачева. Выучилась в родном городе на швею и в 1991-м по направлению приехала на бобруйскую «Славянку». Здесь познакомилась с будущим мужем, их старший сын родился здоровым. А спустя девять лет, в 2004-м, на свет появился второй сын, Андрей. Мальчик родился глубоко недоношенным, ему даже семи месяцев не было.
– Беременность протекала нормально, – рассказывает Дина. – Но у меня отрицательный резус-фактор, врачи предупреждали что это может приводить к серьезным осложнениям со стороны развития малыша. Знаю, что сегодня это не звучит как приговор, но то время, возможно, медицина еще не была так развита. Я решила: что будет, то будет, мы не Боги и врачи не Боги. Увы, ребенок родился недоношенным. Мы два месяца лежали в больнице в Могилеве, при выписке назначили обследование через два месяца. Когда мы приехали, нам сказали, что у Андрюши не просматривается глазное дно, поставили диагноз «ретинопатия недоношенных». Врачи предупредили, что заболевание это часто приводит к безвозвратной потере зрения. В семь месяцев сыну дали группу инвалидности по зрению.
Поначалу, говорит Дина Романовна, физически ребенок развивался нормально, был активным, хорошо набирал вес, начинал приподниматься. Но вскоре у малыша стали проявляться патологии развития.
– У Андрюши начала развиваться спастика мышц («спастичность» – неврологический синдром, при котором скелетные мышцы чрезмерно напряжены из-за нарушения сигналов от головного или спинного мозга – авт.), – продолжает собеседница. – Врачи сказали делать массаж. Мы много занимались, но заметных результатов, к сожалению, так и не наступило.
В четыре года мальчику поставили диагноз ДЦП («детский церебральный паралич»).
– Сразу скажу, никакой паники у меня не было, – говорит собеседница. – Во-первых все это случилось ни в один день, события развивались постепенно. В повседневных заботах о сыне я редко задумывалась о чем-то другом. И, знаете, пока сидишь дома, кажется, что у тебя одной ребенок такой. А когда Андрюше исполнилось четыре года, мы пошли в Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации на ул. Орджоникидзе, и я поняла, что таких деток и таких судеб у нас много. И мамы эти активные, работают, поддерживают друг друга. В центре с Андрюшей занимались специалисты, постоянно его стимулировали. Позже мы посещали Центр дневного пребывания для молодых людей со множественными нарушениями развития «Теплый дом». Большое спасибо, что в городе есть такие организации.
Дина Романовна делала все возможное для того чтобы сын встал на ноги: ходила на консультации к неврологу, ездила в институт травматологии в Минске в надежде сделать операцию по подрезке мышц, чтобы снизить спастичность мышц у сына.
– Но мне объяснили: чтобы ребенок садился, начинал вставать, ходить, держать предметы руками, мозг должен посылать сигнал мышцам, чтобы те сокращались, – говорит Дина Романовна. – Но из-за повреждения головного мозга у детей с ДЦП что-то в этой цепочке повреждено, потому движения для них становятся невозможными. Заставить мышцы работать без сигнала мозга нельзя. У Андрюши тяжелая инвалидность, что-то сделать было невозможно. Но я в любом случае очень благодарна неврологу Ефтееву Петру Викторовичу, который нас консультировал, приходил на дом, многое помог мне понять.
«Сын живет в своем мире, который окружающим непонятен»
Все 22 года своей жизни Андрей лежит или сидит в коляске, позвоночник и суставы у него с годами деформировались. Сын Дины не говорит, единственное слово, которое он говорит более-менее отчетливо – «мама». Впрочем, многие звуки, которые Андрей произносит, близким понятны. С рождения он ничего не видит, зато слышит, самостоятельно пережевывает пищу. Нельзя сказать, что Андрей ничего не понимает.
–– С тех пор, как сын начал расти, ему надо постоянное внимание, присутствие родных людей рядом, от чужих голосов он теряется, – говорит Дина Романовна. – Спасает колонка «Алиса»: если нету музыки, у него страх. Сын любит песню Виктора Королева «На белой карете», кушает только под нее. Вообще любит шансон, группу «Маша и Медведи». Еще слушает сказки, но не все. То есть что-то он понимает, но живет в своем мире, который окружающим непонятен.
С первым мужем у нашей героини не сложилось, они расстались, когда Андрею было девять лет. Но вскоре Дина встретила хорошего человека, с Геннадием они вместе уже 11 лет.
– Когда мы познакомились, он знал, что у меня ребенок болеет, но сказал: «Чужих детей не бывает», – говорит Дина. – И, когда я в больнице лежала, смотрел за Андрюшей, и во всем помогает.
«Когда в этой каше варишься, не сильно и хочется куда-то сходить»
Все 22 года Дина Романовна почти не отходит от сына, уход за ним требуется 24/7. Нужно кормить его из ложки в одно время, давать таблетки (Андрею постоянно необходимы успокаивающие и противосудорожные препараты). Еще нужно менять памперсы, общаться. Словом, ухаживать приходится как за маленьким ребенком. Разница лишь в том, что маленькие дети вырастают, начинают ходить, осваивают необходимые навыки, а здесь ситуация уже неизменна.
Раньше смотреть за Андреем помогали мама Дины и свекровь. Тогда наша героиня еще и подрабатывала на уборке квартир у знакомых.
– Еще до 18 лет была возможность отправлять сына на социальную передышку в Боровляны (это круглосуточный уход за ребенком-инвалидом в специальных учреждениях – авт.), – говорит собеседница. – Условия там хорошие: подбирают индивидуальное питание, за детьми просматривают специалисты. Соцпередышка была положена 28 дней в году, я их делила на две части. В это время бегала по врачам, чтобы решать личные проблемы. Сейчас стало сложнее. На час-полтора, когда нужно куда-то отойти, я Андрюшу могу оставить одного, если он хорошо себя чувствует. У меня есть видеоняня, потому в это время наблюдаю за ним на расстоянии. Просто отдохнуть или погулять не получается. Но, когда в этой каше варишься, не сильно и хочется куда-то сходить. В основном, все приходят к нам. Невестка говорит: «Съездите куда-нибудь, мы Андрея посмотрим». Но я не могу, я своего ребенка лучше знаю. И как это: я поехала отдыхать, а они будут сидеть в моих заботах.
Что касается материальной стороны, Дина получает пенсию по уходу за ребенком-инвалидам. Говорит, она небольшая, только за нее было бы выжить сложно. Но по закону в 53 (через два года) она будет получать еще и пенсию по возрасту. Для матерей и отцов, воспитывавших детей-инвалидов, предусмотрен досрочный выход на пенсию. За препараты для сына Дина Романовна платит 10% от их стоимости, деньги за памперсы возвращают. Приобрести хорошую коляску для сына помогли знакомые из Австрии. Муж Геннадий – настоящая поддержка во всем, он работает вахтами в России.
– Одно плохо – у нас нету одежды для инвалидов, – сетует собеседница. – Столько предприятий швейных, а никто такую не шьет. Нужно заказывать ребенку комбинезон в России, он стоит 25 000 российских рублей (более 900 белорусских – авт.). А без комбинезона мы не можем выехать зимой на улицу.
«Не раскисать и шагать вперед»
Можно лишь догадываться, как нелегко приходится нашей героине. Но при всех трудностях Дине никогда и в голову не приходило определить своего ребенка (так она называет сына по сей день) в какое-то спецучреждение.
– Когда я его еще не родила, медсестра в роддоме подошла ко мне и сказала: «Вам лучше от него отказаться», – рассказывает собеседница. – Я удивилась и подумала: это мой ребенок, я его столько носила, как сейчас могу от него отказаться, как могу кому-то отдать? Если он не нужен матери, он не нужен никому. Никакой хоспис или другое учреждение не поможет так, как поможет мама. Когда начались проблемы, психологически я где-то была к ним готова и сказала себе: я должна преодолеть все трудности, ситуация уже сложилась и нужно ее принимать такой, какая она есть. Не знаю, сколько Бог отвел моему ребенку, но этот крест я уже буду нести до конца.
На вопрос, что дает силы не опускать руки, Дина отвечает:
– Не вижу в этом смысла. Если скажу себе: «Как трудно, давай я сегодня опущу руки», то они и опустятся. Если буду сама себя жалеть, накручивать, что у меня все плохо, то оно и будет плохо. Нужно желание преодолевать лень и апатию. Да у меня просто и времени нет опускать руки. Я всегда была трудоголиком, люблю работать. Весну начинаю с рассады и понеслось: посадки, прополка. Иду на огород, выношу колонку на улицу, и Андрюша по четыре часа сидит в коляске, слушает, ему нравится. Еще люблю шить, все соседи по улице несут мне что-то подшить, переделать.
А главная поддержка, уверена Дина – это близкие люди. Старшему ее сыну сейчас 31 год. Он женат, его дочери скоро будет три годика.
– Сын всегда был моей палочкой-выручалочкой, – говорит собеседница. – И муж у меня хороший, и соседи – все помогают. Жизнь продолжается и бьет ключом. Потому не раскисать и шагать вперед.
