«Мамаша, попейте валерьяночки и перестаньте паниковать»
Беда пришла неожиданно и стремительно. Полине было год и четыре месяца (сейчас девочке уже 8 лет). Обычный ребенок. И обычная жизнь мамы-декретницы: стирка, уборка, протертые супчики и кашки, первые шаги и первый зубик. Пока ребенок спит, успеть посидеть в интернете или довязать шапочку.
– В апреле Полине исполнился 1 год и 4 месяца, уже ходить начинала и мы с мамой моей решили убрать детский манеж, чтобы освободить в комнате место. Дочка на такое «покушение» на ее «собственность» (даром, что совсем малышка) отреагировала настоящей истерикой: рыдала, кричала, чуть успокоили. Это было в полдень, до сих пор помню, – рассказывает Мария. – А успокоившись, будто в себе замкнулась. К вечеру перестала играть с игрушками, вставать на ножки, появились однотипные нескончаемые хлопки руками. Это теперь я знаю, что такие «моющие» движения характерны для синдрома Ретта, но тогда даже о существовании такой болезни не подозревала…
К утру маленькая Полинка уже не говорила, не сидела и не пыталась встать на ноги. А через три дня из всех навыков осталось только умение головку держать. И замолчала прочно и окончательно, несколько месяцев не издавая больше ни одного звука.
– Я не могла понять, что с ребенком происходит? Температуры нет, видимых признаков какого-то воспаления нет, – вспоминает Мария. – Пошла в поликлинику, а мне говорят: «Посмотрите, анализы замечательные, ребенок абсолютно здоров! Малышка просто так на стресс из-за того, что манеж убрали, отреагировала. Вы, мамаша, попейте валерьяночки и перестаньте паниковать». И вот это «попейте валерьяночки» я слышала несколько месяцев, пока, в августе уже, не попали мы на прием в отделение генетики Могилевского областного диагностического центра. Заведующая (к сожалению, не помню ее фамилию) отнеслась к нам очень внимательно, и первой сказала, что, скорее всего, это синдром Ретта. Говорит, что симптомы очень характерные, хотя сама «вживую» таких детей не видела еще. Она же добилась, что нас приняли в Минске, сделали генетические анализы, и все подтвердилось. В феврале, Полине уже было 2 года и два месяца. Не скажу, что испытала шок, наверное, я к тому моменту уже ожидала чего-то такого… безвозвратного. А может, просто до конца не понимала масштабы беды. От мамочек молодых часто слышала: «А мой только в два года говорить начал», «Моя ходить толком лишь к двум научилась». Вот все эти разговоры в голове крутились, цеплялась за них, как за спасительную соломинку.
Отключила интернет, отключила общение и ушла в себя
Когда Мария все-таки осознала, что к прежней жизни возврата нет, что это уже навсегда и надеяться не на что, будто в пропасть провалилась. Отключила интернет, перестала общаться с подругами, ушла в себя, как спряталась от всего мира.
– Я почти не плакала, молчала. Просто стремительно проваливалась в какую-то яму, пока не поняла, что достигла дна и нужно выбираться наверх. Пока не поздно, – вспоминает женщина. – Главное, что я начала понимать, что ничего изменить я бы уже в любом случае не смогла. Не случись это с нами в 1.4 года с истории с манежем, все равно болезнь дала бы о себе знать рано или поздно. Я потом, когда стала общаться с мамами таких же девочек (мальчиков с синдромом Ретта практически нет, а если и случается, то они просто не выживают, как правило), узнала, что в одной из семей это случилось, когда ребенку было уже пять лет, хоть и не так стремительно, как у нас – девочка речь и навыки в течение года потеряла. То есть шла не вперед в развитии, как обычные дети, а назад, к младенчеству…
Возвращение к жизни началось с интернета. В один из дней Мария решительно вошла в сеть и начала искать семьи, воспитывающие таких же деток, как и ее Полина. Нашла маму из Брестской области, Юлю. И решилась, написала ей.
– Юля стала едва ли не первым человеком, с которым я начала общаться. А еще она стала первой, кто протянул мне руку помощи, помог выбираться из той пропасти, в которую я скатилась, – говорит Мария. – Благодаря ей пришло понимание что мне делать дальше и как действовать: и в смысле ухода за ребенком, и в смысле возможности получать специализированную помощь. Но самое главное, она показала мне, что даже имея ребенка с тяжелой инвалидностью, можно и нужно продолжать жить. Пусть не такой жизнью, как все, но тоже нормальной!
Палочкой-выручалочкой стал мультяшный Лунтик
Конечно, брошенными они себя никогда не чувствовали. После того, как был назван окончательный диагноз, с Полиной начал заниматься дефектолог, ездили на абилитацию (восстановление навыков) в Центр реабилитации на Гвардейской в Могилеве, в областной центр коррекционно-развивающего обучения, два раза в год проходят специальный курс в Боровлянах в реабилитационном центре «Лесная поляна». Результат есть: к пяти годам Полина практически восстановила те навыки, которые были у нее к моменту начала болезни. Может сидеть, ходить с поддержкой, издавать какие-то звуки, даже очень коротенькие слова типа «дай», «нет». А потом наступает период, когда опять почти ничего не может… И руки, как говорит Мария, полностью «ушли», ими ребенок не в состоянии ни игрушку, ни даже карандаш удержать:
– За эти годы мы научились понимать друг друга. По звукам каким-то, мимике, движению глаз я понимаю, что ребенок хочет. Иногда не сразу, тогда Полина злится, зато как только сделаешь, что просит – улыбка до ушей и такой вздох облегчения. Так мы, кстати, нашли свою «палочку-выручалочку», мультики про Лунтика. Они у нас целый день на телефонах крутятся. Даже если Полина смотрит другой мультфильм по телевизору или передачу какую-нибудь (рекламу любит), Лунтик должен идти параллельно. Гулять идем на улицу – кладем включенный телефон ей в капюшон и все нормально, ребенок абсолютно спокоен, – рассказывает Мария. – Но теперь я себе отдаю твердо отчет в том, что в любой момент ребенок может снова «забыть» как и что делается. И я к этому готова. Просто живешь сегодняшним днем. Нет пока, к сожалению, от этой болезни лекарства, даже такого дорогого как для ребятишек со СМА… Вероятно, когда-то сможет помогать генная инженерия таким деткам, но сколько времени еще пройдет…
Новые горизонты 113 мам и их особенных детей
Когда Мария стала ходить с дочкой на реабилитационные занятия, познакомилась с другими мамами особенных детей. И поняла, что есть семьи, где ситуация еще тяжелее, где мамы годами не могут выбраться из того ступора, в котором оказались, узнав, что у них особенный ребенок и шансов на то, что он станет обычным, нет.
– Я начала понимать, что хочу что-то делать не только для таких деток, как моя Полина, но и других, с разными диагнозами. И с того момента стала думать, что хорошо бы объединиться. Ну мы же в основном все достаточно молодые женщины, нам хочется общаться, сходить в кафе, а в одиночку с больным ребенком не все решаются. К сожалению, наше общество еще не всегда готово к тому, что есть и такие семьи, кто-то коситься начинает, кто-то слишком откровенно нас рассматривать. А если вместе – все это уже не так страшно, – считает Мария. – Свою роль сыграло, наверное, и то, что по профессии я учитель начальных классов, до декрета в садике работала. А это значит, что вокруг все время детки, мамы, нужно что-то придумывать, организовывать. Примерно в это время познакомилась с сотрудниками Могилевского отделения Белорусского детского фонда и узнала о том, что готовится к открытию проект Международной технической помощи, рассчитанный как раз на такие семьи, как у нас. Стала предлагать идеи, они понравились, и нас в проект включили. К тому моменту мы уже сделали первые шаги по созданию нашего сообщества родителей детей-инвалидов «Новые горизонты», а участие в проекте подтолкнуло его развитие. И если поначалу было всего 18 мам у нас, то теперь уже 113!
Кстати, участие в проекте – это не возможность получать какую-то материальную поддержку (ее в рамках проекта нет), а возможность научиться жить с проблемой полноценной жизнью. А еще – выйти за пределы стен своей квартиры. Вместе с ребенком. И подарить ему и себе радость жизни.
– Сейчас, наверное, уже и сосчитать не смогу, сколько всевозможных праздников и мероприятий мы провели, где побывали. Даже в Минск в зоопарк ездили, в Горки на экскурсию, – говорит Мария. – Мы теперь ничего не боимся и смело идем везде, где нас приглашают. И приглашать, кстати, стали гораздо чаще. Да и сами не сидим сложа руки. Как-то раз решили организовать день рождения для ребятишек, родившихся в одно и тоже время года. Зашли в Додо-пиццу, спрашиваем, могут ли они для наших детей мастер-класс по приготовлению пиццы организовать. Администратор смотрит растерянно на наших ребят в инвалидных колясках: «Ну не знаю, мы такого никогда не делали, нужно посоветоваться…» Вечером мне перезвонил, говорит, хозяева дали «добро». И такой праздник нам устроили, дети в полном восторге были!
«Вы сильный человек?» – спрашиваю на прощанье у Марии. «Сейчас могу сказать, что да, – твердо отвечает она. – Была бы слабая, сидела бы в своей каморке в четырех стенах и слезы по ночам лила. Но я вовремя смогла перестать задавать себе вопрос «за что?» и стала думать «для чего?» Ведь ничего не бывает просто так. Наверное, и мне судьба определила такой путь для того, чтобы я могла сделать что-то для других людей? Для тех, кому тяжелее, кто слабее меня, кому обязательно нужна рука помощи».
