Журналист Tochka.by поговорил с этой многодетной мамой, в семье которой подрастает особенный ребенок.
Переживания за героев во время очередного просмотра «Фореста Гампа» или «Человека дождя» заканчиваются вместе с титрами. Но для многих родителей это реальность, которая усложняет и без того непростую жизнь. Впрочем, невыдуманная история преодоления себя и обстоятельств выглядит еще более жизнеутверждающе, чем в кино.
Зачастую воспитание ребенка с аутизмом сказывается на семейных отношениях, и хуже всего, когда ложится на одинокие женские плечи. Во всех смыслах героиня нашего материала – мама четырех девочек.
Сегодня собеседница может гордиться своими материнскими достижениями: мало кто из окружающих догадывается, что с одной из ее дочек что-то не так.
Важно распознать аутизм как можно раньше
Понятие нормальности в этом случае неоднозначно, ведь для особенных детей их мир самый правильный. Яне сейчас 13, и она вполне коммуникабельна, исходя из тех особенностей, которыми характеризуется ее болезнь.
Мария, мама девочки, вспоминает, что начала замечать особенности с самого рождения дочери:
Мне казалось, что она не смотрит в глаза, иногда – что не слышит. Мы бегали по разным врачам. Они уверяли, что все нормально. Но у меня была возможность сравнивать с первой дочерью, которая старше на полтора года, и я понимала: что-то идет не так. Но прислушивалась к докторам и списывала все на особенный характер малышки и тот факт, что все дети разные. В итоге я упустила время, когда уже можно и нужно было что-то предпринимать, ведь у нас работают так называемые центры раннего вмешательства, которые принимают детей до трех лет.
Собеседница отмечает, что более десяти лет назад научных знаний в этом вопросе было гораздо меньше. Раньше таким детям по умолчанию ставили диагноз «шизофрения». К тому же не был так развит интернет, чтобы найти нужную информацию.
– Когда тебе специалисты говорят, что все в порядке, ты, наверное, лишний раз не хочешь признавать возможную правду, – пояснила многодетная мама.
По ее словам, аутизм у детей может проявляться по-разному. Главная проблема заключается в нежелании ребенка контактировать с людьми, он уходит в свой мир, практически полностью отказывается от реалий, может проявлять агрессию не только к окружающему миру, но и к самому себе.
У них настолько нестандартное восприятие мира, что даже с мамой они общаются по-особому. Яна, когда была маленькой, брала мою руку, разговаривала с ней, управляла, делая то, что хотела сама. Когда я начинала сопротивляться, это заканчивалось криком и перерастало в истерику. У таких детей высокий болевой порог. Моя дочь билась головой о стену, пол, об асфальт до крови и продолжала бы это делать, если бы я ее не останавливала, – рассказала Мария.
Тяжело и морально, и физически
Маме предложили положить ребенка в психиатрическое отделение под наблюдение для постановки официального диагноза. Это невозможно без полного обследования.
– Лежали две недели в «четверке» на ул. Шишкина. Предложили уколы для активации речи. Отправили к неврологу, назначали препараты, которые якобы делают ребенка более спокойным и активизируют мыслительные процессы. Не могу сказать, что прописанные в поликлинике медикаменты пошли нам на пользу. Уколы были болючими, Яна перестала ходить в туалет и не разрешала себя одевать-раздевать, вероятно, думая, что пришло время очередного укола, – продолжает Мария.
Так с трех лет, по сути, она начала свой материнский путь заново и в худшем варианте: вынуждена была снова учить ребенка простейшим навыкам, говорить, ходить.
Она призналась, что в какой-то момент перестала доверять врачам и людям вообще.
Это не кино, где качание играющего актера кажется чем-то нереальным и непонятным. Когда видишь своего ребенка, который может делать так целый день, закрыв уши, а при малейшем шуме начинает кричать, морально очень тяжело. Картина не для слабонервных. И тебе приходится быть сильной, – констатирует собеседница.
Усиливает общее истощение и физическая усталость: многие дети с аутизмом плохо спят ночью, при этом могут активничать весь день. По словам Марии, абсолютное чувство, что перед вами неиссякаемый источник энергии. И это заводит в тупик, поскольку у мамы «батарейка» рано или поздно заканчивается настолько, что хочется просто лечь плашмя и какое-то время ничего не делать.
Одно из лекарств – безглютеновая диета
Мария рассказала, что некоторый положительный эффект дало общение с главным (на тот момент) неврологом Беларуси. Она работала в профессорском консультационном центре при медицинской академии последипломного образования.
Специалист предложила в качестве альтернативы только вышедший препарат из России. На нем, по словам собеседницы, «сидели» два года, с шести до восьми лет. И у него не было побочных явлений, в отличие от белорусского, который мог приводить к обратному эффекту.
Примерно в это же время мама нашла своего психолога, у которой уже было четкое представление, что такое аутизм, и как проводить терапию на фоне приема медикаментов. Специалист поставила одно условие: перейти на безглютеновую диету.
И сегодня Мария уверена, что это один из действенных способов положительно повлиять на состояние ребенка с аутизмом. Она шла к этому около года. Задача – полностью исключить из питания три злака: ячмень, пшеницу и рожь.
Спустя почти год у меня появилось чувство, что ребенок как будто «проснулся». Мне потом объяснили специалисты. Молекулы глютена не усваиваются организмом, что и приводит к беспричинному смеху, беспокойству и тому самому нарушению сна. По этой же причине может не развиваться речь. Глютен становится своеобразным наркотиком и еще больше замутняет сознание ребенка, – пояснила мама.
Были в семье и такие случаи, когда женщине приходилось разрешать остальным детям кушать булочки только в садиках и школах или водить их отдельно в кафе, ведь дома любые сдобные продукты были под запретом.
Свое взаимодействие с Яной в этом процессе Мария сравнивает с дрессировкой, потому что по-другому просто нельзя. При этом она советует не слушать окружающих и сохранять жесткость: «Мои родители были в шоке. Но если у вас есть четкий алгоритм действий, надо следовать плану».
На фоне выведения глютена ребенок начал меняться. И в какой-то день она подошла и осознанно посмотрела на маму.
– Я только в 6,5 лет увидела, что у моей дочери зеленые глаза. Она все время пряталась, как ежик, отворачивалась, кричала, ее нельзя было развернуть, ни обнять, ни поцеловать, – делится воспоминаниями собеседница.
Из рациона питания тяжело было убрать некоторые продукты, например, манку. По словам Марии, был и период, когда дочь «ела» только чай. Однако, по ее словам, самым сложным стало научить ребенка заново говорить.
Я видела, что ребенок худеет, и понимала – нужно что-то делать. В какой-то момент перевела ее на вишневый сок. Ставила на самый высокий шкаф, насильно поднимала голову Яны, направляла ее руку и постоянно просила говорить «дай». На четвертый день голодания она сказала желаемое слово, и для меня это был верх счастья, потому что я уже начинала сомневаться в такой методике из-за возможных проблем со здоровьем малышки, – рассказала собеседница.
Механизм был такой – девочка говорит слово, за этим следует поощрение. Следующим словом стало «мама», а в итоге переросло в «мама, дай мне мяч».
Такие дети любят проводить время с игрушками, принцип которых заключается в повторении одних и тех же действий. Они могут неоднократно собирать всевозможные пирамидки, и им это не надоедает. По словам собеседницы, нельзя позволять ребенку зависать на чем-то одном. Это, конечно, очень удобно, когда он занят весь день с двумя-тремя игрушками, но лучше искать разные варианты.
Аутизм – не приговор
Собеседница призывает родителей, у которых появился особенный ребенок, не ставить на себе крест: «В поисках лечения я много куда ездила, видела семьи и разных детей. Мамы и папы варятся в своем котелке и не видят просвета. И, как правило, второй малыш в таких семьях не появляется, а сами союзы зачастую распадаются».
Меж тем, есть понятие сохранного интеллекта, и это оставляет значительные шансы исправить ситуацию.
– Мой ребенок в шесть лет не разговаривал и не смотрел в глаза, я уже смирилась и не надеялась на изменения, – говорит многодетная мама.
Также Мария отмечает, как важно не стесняться своего ребенка. Родители невольно начинают это делать, поскольку из-за определенной реакции окружающих стараются часто не появляться на людях.
Таким детям, наоборот, нужна социализация. Если их ограждать от общества, то прогресса не будет. Люди, естественно, задают вопросы, и надо понимать, что это нормально. Почему ваша девочка закрывает уши? Почему она так странно себя ведет? Нужно отвечать и разговаривать. Общество должно к этому привыкнуть. Иначе у этих детей нет будущего, – считает собеседница.
Почему рождаются дети с аутизмом
Мария, как и специалисты, не сможет однозначно сказать, что влияет на вероятность рождения такого ребенка. По ее мнению, это совокупность факторов, необязательно только генетика. В период беременности у собеседницы три месяца длился тяжелый токсикоз.
Во время вынашивания третьего и четвертого ребенка женщина для себя решила, что будет активно принимать витаминные комплексы, хотя врачи рекомендуют с этим не перебарщивать. Она считает, что в случае с Яной в наиболее важный период развития плода чего-то могло не хватить.
Также Мария отметила, что все обострила стандартная трехкомпонентная прививка АКДС (коклюш, дифтерия, столбняк). Некоторые моменты были заметны и до вакцинации, но в детском саду, в котором Яна уже успела побывать до прививки, логопед написала в карточке: «развитие речи соответствует возрасту». И сама мама хорошо помнит, что ее дочь уже разговаривала. При этом собеседница подчеркнула, что не может никому ничего советовать, это выбор каждого.
Сестры делают друг друга сильнее
Мария призналась, что не боялась заводить еще детей. У них разные отцы, и наша героиня отдавала себе отчет, что новый мужчина захочет совместного ребенка.
Что касается взаимоотношений с сестрами, то, по словам многодетной мамы, больше остальных пострадала старшая дочь. Когда она была маленькая, плакала и спрашивала, почему ее сестричка кричит и не играет с ней. В итоге такая ситуация привела к тому, что старшей девочке пришлось быстро «повзрослеть». Она стала предлагать маме свою помощь в заботе о своей младшей сестре.
Третья беременность Марии, как еще одно испытание, проходила тоже весьма тяжело, с сильными болями, при которых показан был постельный режим. Женщина вспомнила случай, когда семилетняя дочь, увидев, что та не справляется, подошла и сказала: «Мама, давай я помою Яну».
Особенный ребенок влияет и на младших сестер, которым девять лет и три года. И помимо терпимости, в них проявляется сострадание, и после даже недолгой разлуки они уделяют Яне много внимания.
Сейчас 13-летний подросток без проблем общается со сверстниками. По мнению Марии, этому способствует открытость, которая характерна для детей, не обремененных взрослыми проблемами. Кого-то, конечно, могут смущать некоторые реакции, но в целом многие идут на контакт. И сама Яна активно ищет общение везде и всюду, что ранее было для нее несвойственно.
Она научилась плавать, сейчас занимается прыжками на батуте. Спорт – еще один важный элемент в воспитании детей-аутистов. Если не давать возможность для выплеска энергии, это будет плохо сказываться на развитии. Поэтому ролики и коньки – уже пройденный этап, недавно девочку посадили на велосипед, а ее отец приобщает к своему увлечению – байдарке.
Как детям с аутизмом и их родителям помогает государство
Таких детей, как Яна (с расстройством аутичного спектра), у которых нет агрессии к окружающим, отправляют в обычные школы, в так называемые интегрированные классы. Более сложные малыши попадают в центры развивающего обучения и реабилитации.
Мария призналась, что из-за стеснения долго раздумывала, оформлять ли инвалидность. А сейчас никому не советует с этим тянуть.
Государство платит пенсию детям-инвалидам и пособие по уходу его маме. Также выплаты предусмотрены на каждого ребенка старше трех лет, который воспитывается в такой семье. По словам собеседницы, выходит сумма, которая превышает возможный заработок в случае, если бы она работала по профессии.
Был период, когда я была одна с тремя детьми и без этих выплат вряд ли могла не то что жить, а существовать, тем более, когда один из малышей требует особого подхода, – делится собеседница.
Свобода действий позволяет многое успевать. В школе Яна находится до 14 часов. Мария признается, что уже давно живет по определенному расписанию, и сочетать материнские обязанности с работой было бы сложно. Героиня нашего времени не жалуется на судьбу, полагая, что у каждого свой путь. Она вполне довольна своим сегодняшним положением многодетной мамы и счастлива от того, что ее усилия не прошли и не проходят даром.
